Meryem’in İlacı SGK Tarafından Karşılansın

Ben Fahri Tay. Tüm Türkiye’nin mücadele gücüyle tanıdığı Neslican Tay’ın babasıyım.  Neslican yaşamında pek çok hastaya yaşama sevinci verdi ve umut oldu. Neslican’dan sonra ben de hayatımı, sağlık konusunda yardıma muhtaç insanların, özellikle çocukların sesini duyurmaya adadım. Hasta bir çocuğun yaşaması için doğan her umut, benim bu hayata dair halen umutlu olmamı sağlıyor, yaşadığım tarifsiz acıları bir nebze olsun hafifletmeye yardımcı oluyor.  Şimdi size Meryem’den bahsedeceğim. Meryem henüz 4 yaşında, beyincik erimesi olarak bilinen NCL tip 2 hastası. Bu çok nadir görülen bir hastalık ve ölümcül. Bu hastalığa sahip olan çocuklar ailelerinin gözleri önünde eriyor ve sonuçta yaşamlarını yitiriyor.  Bu hastalığın ilerlemesini durdurmak için bir ilaç geliştirildi. Ama bu ilaç Türkiye’de yok ve çok pahalı. Ayrıca hastalık belli bir ilerleme kaydettikten sonra ilacı alabilmek için artık çok geç oluyor. Bu nedenle Meryem’in kaybedecek vakti yok.  NCL (beyincik erimesi) hastalığının ilacının  bir an önce Türkiye’ye getirilmesi ve SGK ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz.  Türkiye’de Meryem’le birlikte bu hastalığın ilacını almayı bekleyen 7 çocuk daha var. Bu kampanya başarılı olursa, hem Meryem’e hem o çocuklara umut olacak.  Kalbi iyiliklerle dolu hükümet yetkililerine güveniyoruz.  Ben bu küçücük meleğin bakışlarına dayanamıyorum. Yetkilileri merhamete ve vicdana davet ediyorum.  Sizlere de imzalayıp paylaşarak destek verdiğiniz için şimdiden çok teşekkür ediyorum.  Neslicanım’ın anısını başka çocukları yaşatarak yaşatalım